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Dimensioni e copertura

Fonti di accertamento

Sorveglianza delle malformazioni congenite

Informazioni sull'esposizione

Attività di ricerca

Valutazione qualità del registro con gli indicatori

Finanziamenti

Utilizzazione e divulgazione dei risultati

Valutazione qualità del Registro e utilizzo indicatori

Complessi fattori influenzano la qualità dei dati raccolti da un registro di anomalie congenite: la popolazione considerata, l'accertamento delle malformazioni, l'accuratezza della diagnosi, le definizioni diagnostiche, le metodiche di rilevamento, la gestione dei dati del registro e le risorse disponibili.

In accordo con le linee guida proposte dal network europeo dei registri delle malformazioni congenite (EUROCAT), il registro IMER si adopera per conseguire una elevata qualità. Gli elementi considerati nella valutazione della qualità sono la capacità di descrivere in maniera dettagliata ed esaustiva le attività di raccolta, registrazione e analisi della anomalie congenite e l'utilizzo di indicatori di qualità per valutare il raggiungimento di alcuni obiettivi, quali il tempestivo monitoraggio statistico delle esposizioni a teratogeni ambientali, la valutazione dell'impatto degli screening prenatali e la determinazione delle prevalenze di condizioni genetiche rare.

In accordo con EUROCAT gli indicatori di qualità utilizzati sono:

1. Completezza dell'accertamento dei casi
2. Accuratezza della diagnosi
3. Completezza dell'informazione delle variabili obbligatorie e facoltative
4. Tempestività della trasmissione dei dati
5. Disponibilità dei dati riguardanti i denominatori

La prima valutazione della qualità dei registri europei è stata prodotta nel maggio 2005 e presentata nel corso della riunione annuale dei registri (vedi indicatori qualità).